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Mercredi, 21 Juin 2017 12:12

"Ce n'est pas du handicap que l'enfant trisomique et sa famille souffrent le plus. C'est d'être pointés du doigt." (OPINION)

 

Je veux hurler que ma petite fille blonde aux yeux bleus est un trésor ! Que chacun de ses progrès nous fait vivre un bonheur intense. Elle est trisomique, et alors ? Le budget consacré au dépistage précoce me dégoûte !

Une opinion de Sandrine De Schutter, maman.

C’est la douleur d’une mère, celle d’un enfant trisomique, que j’ai envie de hurler à la face du monde en apprenant ce matin, à la radio, que le test prénatal non invasif (ou "test NIPT") sera désormais remboursé, en totalité ou en très grande partie, à tous ceux qui y recourent.

Le test NIPT permet de dépister précocement la trisomie 21 avec un taux de certitude de 99,8 %. Actuellement, il coûte environ 290 euros. À partir du 1er juillet prochain, il devrait être presque intégralement remboursé. Pour assurer ce dépistage à grande échelle, traquer au mieux ces enfants trisomiques, quinze millions d’euros ont été débloqués. Quelque 100 000 tests par an sont annoncés : de quoi avertir (et prévenir) autant que possible de la naissance de ce que le ministre De Block appelle "les mongoloïdes".

Gestion sélective des naissances ?

Ce test contribue à éviter à la mère une amniocentèse dangereuse, c’est vrai. Mais est-ce là l’objectif véritable d’un tel dépistage ? N’a-t-on pas plutôt fait un pas de plus dans ce qu’il est désormais convenu pudiquement d’appeler la "gestion sélective des naissances" ? La honte et le dégoût m’étreignent.

Nous, parents d’un enfant trisomique, aurions tellement aimé recevoir du ministre de la Santé le même soutien : en remboursant la logopédie, les services d’aide précoce ou l’inclusion scolaire, par exemple. Mais avec un quotient intellectuel en dessous de 86 points (s’agissant de notre enfant), on ne veut pas investir : c’est grave.

Je veux crier haut et fort que ma petite fille blonde aux yeux bleus est un trésor ! Que chacun de ses progrès est une vraie victoire qui nous fait vivre un bonheur intense : bien plus beau, bien plus vrai, bien plus profond, que tous les bonheurs éphémères inlassablement proposés par la société de consommation. Elle est trisomique, et alors ?

Chaque jour, elle nous fait grandir

À force de stimulations et de persévérance, notre fille suit une scolarité normale avec de l’aide, engrange les amitiés, apprend à lire et à écrire, nage, roule à vélo,… à son rythme. Investir en elle, c’est l’aider à progresser et à devenir autonome. Elle est profondément heureuse avec sa trisomie : c’est une autre réalité qu’il est bon de souligner, encore et encore. Pour cela, il lui suffit de se sentir aimée.

Bien sûr, la vie n’est pas toujours facile. Ni la sienne, ni la nôtre. Mais quelle vie est facile ? Notre vie a du sens car elle est utile à un autre être, plus faible peut-être, mais qui a tant à nous apporter. Combien de personnes dépressives ne retrouvent-elles pas du sens à leur existence en s’engageant au service des autres ?

À 9 ans, elle est rayonnante, pleine d’empathie et de joie. Elle rend ses frères et sœurs plus attentifs aux autres, nous fait tous grandir dans le don de nous-même, nous enseigne la patience et le courage. La vérité est que notre fille trisomique, jour après jour, continue à nous faire grandir en humanité.

Pourquoi cette traque ?

Alors je veux crier une nouvelle fois ma tristesse face à une société qui semble avoir définitivement démissionné face à la fragilité. Pourquoi traque-t-on ainsi les enfants trisomiques ? Parce qu’un avortement coûterait moins cher à la collectivité qu’en assurer la prise en charge adéquate ? La vie de ma fille vaudrait-elle moins que celle d’un autre ? Dois-je comprendre que la différence rend indigne de vivre ?

Combien de temps faudra-t-il encore avant que je ne me voie reprocher un manque de conscience citoyenne en faisant le choix personnel de garder un enfant dont le handicap coûtera cher au reste de la population ? Combien de temps s’écoulera-t-il avant qu’on ne me considère comme l’égoïste n’ayant pas voulu tirer les leçons pourtant si simples d’un test NIPT positif ? N’aurais-je pas manqué de solidarité avec le portefeuille de mon voisin ?

Non, définitivement, une campagne de dépistage précoce de la trisomie 21, remboursement à la clé, n’est ni un progrès ni une avancée. Vers où allons-nous ? Faut-il être parfait pour rester en vie ? Allons-nous aussi supprimer les enfants atteints de mucoviscidose ? Ou ceux qui, plus tard, développeront un cancer ? Où nous arrêterons-nous ? Quelle société sommes-nous en train de construire ? Peut-être celle du mensonge, où une pratique eugéniste nous est vendue comme un simple test destiné à aider les parents à se préparer au mieux à la naissance de leur enfant. Mais de quoi parle-t-on ?

Le manque d’accompagnement

Une fois le syndrome de Down détecté, quelle information et quel accompagnement sont apportés aux parents ? Presque aucun. A-t-on vraiment le droit de décider de la vie ou de la mort d’un enfant dont personne ne nous dit le bonheur qu’il vivra et qu’il nous procurera au-delà de sa différence ? On a peur de ce qu’on ne connaît pas. Pourtant, nombreux sont les parents qui, après avoir découvert à la naissance la trisomie de leur enfant, après avoir encaissé ce qui fut assurément un choc, se sont relevés et n’imaginent désormais plus la vie sans cet enfant.

Ce n’est pas du handicap que l’enfant trisomique et sa famille souffrent le plus. C’est d’être pointés du doigt. Alors, qu’il me soit permis de faire ici une confidence : mon mari et moi-même n’avons pas choisi de poursuivre une grossesse déjà bien entamée, mais d’adopter notre fille trisomique. Oui, d’adopter. Nous avons fait un choix, en pleine conscience. Un choix de vie qui est pour nous un vrai chemin de bonheur.

C’est ce bonheur que je veux aussi hurler à qui veut l’entendre, plus encore que la colère qui m’habite face à cette traque honteuse qu’on appelle dépistage. C’est la joie qu’apporte notre enfant trisomique que je veux clamer à la société tout entière. Jusqu’à m’en époumoner.

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