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Jeudi, 15 Mars 2018 08:08

Enfants sourds et aveugles : comment continuer à soutenir les parents? (OPINION)

 

Une opinion de Stéphanie Biston et Valérie Deville ( Triangle Wallonie), Reginald Beyaert (d irecteur général de l’Institut royal pour sourds et aveugles - IRSA) et Marcel Crochet, p résident du conseil d’administration de l’IRSA.

La situation de nos services est intenable. Les familles ont pourtant besoin de nous !

Pas le choix : aujourd’hui nous devons crier à quel point nous manquons de moyens financiers ! Nous manquons à la fois de collaborateurs et de subsides pour couvrir les milliers de kilomètres que nous parcourons annuellement. Notre mission ? Soutenir, conseiller et envisager avec les parents d’un bébé confrontés au diagnostic de surdité ou de cécité, les solutions qui permettront à l’enfant de se développer harmonieusement malgré son handicap.

Notre agrément est prévu pour 86 enfants mais nous en accompagnons 160 et nous sommes contraints de laisser des familles en attente. Temporiser les demandes de parents perdus, blessés, envoyés vers nous en urgence par le médecin est insoutenable ! Bien souvent, les parents ressentent ce délai d’attente comme un choc supplémentaire. Ce qui devait être un soulagement devient une déception et marque le début de leur combat ! Actuellement, 11 familles d’enfants malvoyants et 15 familles d’enfants sourds attendent notre première visite.

Nous couvrons seuls l’entièreté du territoire wallon et avons parcouru 200 000 kilomètres en 2017. Les subsides que nous recevons de l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ) n’en couvrent que 25 000 ! Et nous ne pouvons réduire ces frais qui participent de l’essence-même de notre travail d’accompagnement.

Le cumul de ces difficultés pourrait nous empêcher de nous rendre dans les régions reculées de la Wallonie. Quelle injustice pour ces familles dont le réseau social est bien souvent éloigné, dispersé !

Tellement de demandes…

"Comment aider mon enfant malvoyant à découvrir son environnement ? Comment pourra-t-il se déplacer en toute sécurité ? Et à l’école, comment va-t-il apprendre à lire et écrire ? Quels seront ses choix possibles pour sa vie professionnelle ? Quelle place pour lui dans la société ? Comment mon enfant va-t-il me reconnaître ?" "Comment mon enfant sourd pourra-t-il apprendre à parler ? Comment le rassurer alors qu’il ne peut entendre la chaleur de ma voix ? Comment communiquer avec lui ? Doit-on apprendre la Langue des Signes ? Où ? Quand ? Quelles sont les avancées de la médecine ?" "Comment pourrai-je devenir un bon parent pour lui ? Qui donc peut comprendre ma tristesse, mon angoisse, ma désolation ?"

Des demandes comme celles-là, nous en recevons régulièrement. Car lorsque l’annonce de la déficience visuelle ou auditive d’un bébé s’abat sur une famille, c’est comme une fracture, une brèche dans son histoire. Le sol se dérobe, les repères disparaissent et laissent place à des questions sans réponse : un immense champ d’incertitudes…

Lorsqu’on entre à ce moment précis dans l’histoire familiale, c’est tout un travail de soin relationnel qu’il est urgent d’entreprendre. Il nous faut favoriser et soutenir les liens que les parents tisseront avec leur enfant. Nous nous engageons à rencontrer le potentiel de leur bébé et à leur permettre de découvrir qu’il peut grandir autrement. Nous cheminons à leur côté dans les moments de tristesse, de doutes engendrés par la précision d’un diagnostic, la recherche de lieux d’accueil, les regards incrédules de la société… C’est un parcours ardu sur lequel il est indispensable de se sentir accompagnés, moins seuls.

Notre service d’accompagnement spécialisé depuis plus de 35 ans en cécité et en surdité a développé une approche reconnue par les ophtalmologues et ORL de renom. En Wallonie, trop peu nombreux sont les services qui maîtrisent les répercussions de la surdité ou de la cécité sur le développement du tout-petit et travaillent l’accompagnement parental au cœur même des milieux de vie de l’enfant.

C’est pourquoi nous sollicitons aujourd’hui l’attention de tous, hommes politiques et citoyens, afin de nous aider à trouver des solutions. Nous souhaitons répondre sans frein à nos missions et poursuivre un travail d’accompagnement toujours plus pointu, respectueux des familles et cela, en toute sérénité.

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