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Mardi, 13 Juin 2017 13:00

Nadine Pellen a dressé la carte de la mucoviscidose

 

Pourquoi cette maladie génétique est-elle plus répandue en Bretagne qu'ailleurs ? La sociologue léonarde est convaincue que l'histoire remonte au Ve siècle. Aux migrations en Armorique.

À partir de l'an 500, des Brittons, chassés par l'avancée des Anglo-saxons s'installent en Armorique. Ces Gallois, Cornouaillais ou Irlandais y ont fait souche, nous léguant une organisation territoriale, une toponymie, une culture, des traditions, une langue. Ils nous auraient aussi apporté la mucoviscidose.

C'est l'une des hypothèses, étayée par des éléments troublants, sinon probants, qu'explore Nadine Pellen dans une thèse de doctorat qu'elle a présenté hier, à Roscoff, au Centre de Perharidy, spécialisé dans le traitement de la mucoviscidose. Nadine Pellen est professeur-chercheuse en sociologie à l'Université de Bretagne occidentale.

250 arbres généalogiques

Après avoir enseigné auprès des enfants soignés à Perharidy. « La mucoviscidose fait partie de mon histoire personnelle, explique-t-elle, deux de mes tantes ont développé la maladie et je suis moi-même porteur sain du gène. » Elle a donc « voulu savoir pourquoi, d'où ça venait, si cela devait encore durer longtemps ? » La médecine se révélant incapable de répondre à ses questions, Nadine Pellen s'est attelée à la tâche. Cinq ans d'un travail de bénédictin.

En partant des dossiers médicaux de 250 patients du Finistère et des Côtes-d'Armor, elle a reconstitué, avec le concours de généalogistes bénévoles et l'autorisation des tribunaux de grande instance, l'arbre généalogique de ces patients sur près de 200 ans.

Convoquant ainsi à son étude, quelque 258 000 individus ! Le traitement informatique de cette base de données exceptionnelle et jusque-là inexistante, réservait à la chercheuse d'étonnantes découvertes.

La démographie génétique a révélé une véritable carte géographique de la transmission de la mucoviscidose en Basse-Bretagne. Nadine Pellen a pu repérer, par évêché, par pays breton, par paroisse, les foyers de présence de la maladie. Par village même, assure-t-elle, mais elle ne diffusera pas ce degré de précision « pour ne pas inquiéter inutilement les familles. »

« En toute connaissance »

Ces cartes isolent aussi, par type de mutation génétique en cause, les variantes de la mucoviscidose. Le facteur incriminé n'est pas le même dans le Léon, en Cornouaille ou dans le Trégor. Et là, nouvelle surprise. Ces zones géographiques trouvent leur pendant au Pays de Galles, en Cornouailles britanniques et en Irlande. « J'en ai parlé aux historiens, rapporte Nadine Pellen, ils n'avaient jamais vu quelque chose d'aussi précis sur les lieux d'implantation des populations venant d'Outre-Manche. »

Le gène délétère se serait donc transmis localement de génération en génération sur quinze siècles ? « La consanguinité n'est nullement en cause, précise la chercheuse. En revanche, jusqu'à une époque très récente, le « marché matrimonial » était restreint, on se mariait avec son voisin, ce qui a produit des unions entre apparentés éloignés, entre « cousins à la mode de Bretagne. » Et donc favorisé l'union de deux porteurs sains pouvant donner naissance à un enfant malade.

« La mucoviscidose est un drame épouvantable pour de trop nombreuses familles. » Nadine Pellen voudrait que cette étude leur apporte la preuve « qu'elles n'y sont pour rien, que c'est ainsi, que la maladie fait partie de notre histoire collective, de notre héritage culturel et génétique. »

Elle voudrait aussi que sa contribution incite un maximum de Bretons et Bretonnes à se faire dépister. « Au moment d'avoir un enfant, chacun prend sa décision en conscience, mais il faut le faire en toute connaissance, plaide-t-elle, nous sommes tous potentiellement concernés. »

En Bretagne, la mucoviscidose touche une naissance sur 2 928. Une naissance sur 2 400 dans le Finistère, contre 4 400 en France. Sur le littoral du Léon, une personne sur quinze à vingt serait porteur sain du gène.

Jean-Laurent BRAS. / SOURCE : Ouest-France

Video - Conférence TED - Nadie Pellen

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