L'annonce du handicap : des réflexes qui peuvent vous aider
Le jour de l'annonce du handicap de notre enfant commence une véritable et étrange aventure. Elle ne sera pas facile tous les jours, faite de découragements mais aussi d'espoirs, de découvertes insoupçonnées, de grands moments de joie quand notre enfant gagne un petit peu de terrain sur son handicap ou sa dépendance. Accepter que d'autres soient acteurs avec nous est une étape primordiale dans cette aventure qu'il nous est donné de vivre.
Conseils n°1 : Faites-vous confiance !
Vous allez devenir le spécialiste numéro 1 de votre enfant, pas le seul mais sans aucun doute le plus concerné et le mieux informé.
Le premier réflexe un peu scolaire est de constituer votre propre dossier. Une bonne piste est de vous demander de quoi aurait besoin quelqu’un de totalement extérieur s'il devait s’occuper de votre enfant du jour au lendemain. Que le dossier soit au format papier ou électronique, il doit être accessible.
Répertoriez les documents :
- Médicaux : diagnostics, soins, contacts des référents médicaux, médication, rapports des médecins, date des rdv, preuves de payements, prescriptions...
- Les observations : les vôtres, ce que votre enfant a appris, comment il change, comment il apprend, ce qui est difficile, ce qui est facile, ses habitudes, ce qu’il aime et déteste, les trucs et astuces que vous appliquez, les horaires d’activités...
- Administratifs : les formulaires, preuves d’envoi (chaque document envoyé doit être photocopié), les documents concernant les demandes administratives, les allocations (les demandes et les réponses) également la correspondance concernée par votre situation avec votre employeur.
- De scolarisation : dès les premiers modes de garde : crèche, écoles, centres…
Conseils n°2 : Faites confiance aux autres mais pas à tous !
Vous allez développer un réseau, vous aller avoir besoin d’être soutenu et entouré, que ce soit par des professionnels ou vos amis et votre famille.
Une très bonne source de soutien : les réseaux de parents concernés par la même situation que la vôtre, ils se trouvent dans les associations, les salles d’attente des spécialistes, les centres spécialisés… ou sur le chemin du hasard de la vie, comme pour chacun d’entres nous.
Vous trouverez également du soutien sur les forums de sites spécialisés, les réseaux sociaux… Comme pour tous les sujets abordés, un sens critique est indispensable, lorsque l’on fait des recherches dans le vaste réseau du web ; arnaques, solutions miracles, médicaments magiques, trolls (fausses identités) sont présents, soyez vigilants et ne perdez jamais de vue le conseil le plus important de tous, celui qui vous accompagnera tout le long de cette aventure :
VOTRE ENFANT EST UN INDIVIDU UNIQUE ET PARTICULIER COMME TOUS LES ENFANTS
Ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas forcément avec le vôtre. Les situations dramatiques vécues par certains n’est pas forcément votre destin. La rapidité ou la lenteur d’évolution d’un enfant lui appartient. Ce que vis un enfant dépend de très nombreux facteurs qu’il est impossible de reproduire à l’identique. Soyez observateur de votre enfant, accordez-lui le bénéfice de votre confiance, soyez doux et tolérant envers vous-même, prenez du recul, demandez et acceptez de l’aide, écoutez les conseils et réfléchissez aux solutions que l’on vous propose, vous restez d’une part le tuteur légal de votre enfant et d’autre part son spécialiste numéro 1, le mieux informé et le plus concerné.
VOUS N’ETES PAS SEUL